Опухоли не помеха любви!
Из этой статьи вы узнаете о муже и жене с одним и тем же генетическим заболеванием что стало причиной тысячи крошечных «пузырьковых» опухолей по всему телу с которыми они оба родились.
Гейл Аппельгре, 58 лет, и Тим Голумбия, 55 лет, из Эдмонтона в Альберте, Канада, страдают нейрофиброматозом, который заставляет расти болезненные массы вдоль их нервных окончаний.
Миссис Аппельгре, чьи опухоли покрывают 90% ее тела, была слишком занята своим здоровьем, чтобы тратить время на улучшение своей личной жизни. Так было до августе 2010 года, когда друг представил ее мистеру Голумбии.
Тим Голумбия, у которого менее тяжелая форма заболевания, утверждает, что он сразу понял, что они «должны быть вместе».
Они начали общаться каждый день и вскоре обнаружили, что у них много общего, и не только общее заболевание. Они обручились в 2014 году.
Говоря об их отношениях, миссис Аппельгре сказала: «Присутствие Тима было для меня очень утешительным: мы могли поделиться тем же опытом, мы оба жили с нейрофиброматозом».
«Я так горжусь тем, чего мы вместе достигли. Мы дополняем друг друга во многих отношениях. Нам всегда нравится говорить, что у нас есть нейрофиброматоз, но у него нету нас»
Гейл Аппельгре
«Гейл - это весь мой мир, мы просто любим делать что-то вместе. Я так горжусь ею. Работая над тем, что мы делаем сейчас - пытаемся рассказать о нейрофиброматозе, она показывает свою искреннюю, заботливую сторону и сочувствие, которое она испытывает к людям»
Тим Голумбия
Миссис Аппельгре, социальный работник на пенсии, не искала любви, пока друг не настоял, чтобы она связалась с мистером Голумбия девять лет назад.
«Мой коллега говорил мне : «Гейл, есть человек, который делает то же, что и ты. Он примерно твоего возраста, и ты должна позвонить ему. Я позвонила ему в воскресенье вечером, и мы проговорили около часа, и узнали, что у нас так много общего, как и наше общее заболевание, конечно»
миссис Аппельгре
Они говорили каждый день, и однажды Тим послал ей цветы. Они оба в значительной степени знали, что мы должны быть вместе. Вскоре Тим сделал предложение, и она сказала да.
У миссис Аппельгре шесть братьев и сестер, причем у трех самых младших есть нейрофиброматоз.
Счастливая пара поженилась пять лет назад в окружении своей семьи и ближайших друзей.
У миссис Аппельгре всегда была большая опухоль на груди и многочисленные плоские родинки, однако только когда ей исполнилось 12 лет, они начали расти. Наконец ей поставили диагноз «нейрофиброматоз» в 14 лет после того, как у нее образовалась большая масса на груди, которая свисала и росла под мышкой.
Миссис Аппельгре унаследовала это заболевание от своей матери, в то время как случай мистера Голумбии объясняется генетической мутацией.
Из-за этого состояния у миссис Аппельгре только на одной руке 180 наростов, а опухоли размером с кулак располагаются на спине. Вся верхняя часть ее тела покрыта неровностями, их так много, что они растут друг на друг.
Состояние Тима стало очевидным, когда ему было всего семь или восемь лет, что сделало посещение школы невыносимым. У него было несколько хороших друзей в школе, но это было несравнимо с издевательствами.
С годами им обоим становилось все сложнее находиться в обществе, но больше всего пострадала миссис Аппельгре.
«Я замечаю много взглядов, когда нахожусь на публике или где бы то ни было. Я прекрасно понимаю, что я не похожа на остальных. Меня просили не плавать в бассейнах или, если я сижу рядом с кем-то, они часто отсаживались»
А некоторые люди даже думают, что миссис Аппельгре передала это состояние своему мужу.
«Мы летели в отпуск, когда подошла стюардесса и сказала, что по мнению некоторых пассажиров я заразна и возможно мой муж заразился этим от меня»
Гейл
Миссис Аппельгре перенесла около 40 операций, чтобы справиться с болью, вызванной ее расстройством, и шесть раз только за последний год. Но каждая операция - это риск. Во время удаления образований возможно большая кровопотеря, которая угрожает жизни пациента.
Несмотря на все трудности, пара остается очень позитивной. Они являются членами онлайн группы осведомленности о нейрофиброматозе.
Они стараются сделать как можно больше для повышения осведомленности о нейрофиброматозе и поддерживают людей и семьи, которые живут с этим заболеванием.
«Я уверена, что нас обоих ждет прекрасное будущее»
Гейл Аппельгре
Что такое нейрофиброматоз?
Нейрофиброматоз - это название группы заболеваний, которые вызывают рост образования на нервных окончаниях.
Существует два основных типа, наиболее распространенным из которых является Тип 1 или NF1. Его выявляют у одного человека от 3000 до 4000 человек. На данный момент болезни неизлечима.
Нейрофиброматоз вызывается мутацией в одном из генов. Около половины людей с нейрофиброматозом не имеют генетической предрасположенности этого заболевания. Оно называется спонтанной генной мутацией. Другая половина людей унаследует нейрофиброматоз от матери или отца.
Некоторые больные страдают от нейрофибром, которые обычно появляются в подростковом возрасте. Они могут сначала появиться на коже в виде пурпурного пятна, прежде чем это перерастет в небольшое волокнистое образование.
Они также могут расти вдоль более глубоких нервов внутри тела, что может быть болезненным, при прикосновении кожи в этом месте.
Количество образований может увеличиваться в течение жизни человека.
Нейрофиброматоз также связан с повышенным риском развития инсульта, если на нервных клетках мозга развиваются новообразования и нарушается кровоснабжение органа.
Не существует способа остановить появление образований, хотя иногда для их удаления можно использовать хирургическое или лазерное лечение.
Источник:
